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　　這幾天，關(guān)于“‘救命藥’國產(chǎn)氯巴占上市”的消息引起了廣泛熱議。

　　原本氯巴占作為小眾藥品，鮮有人關(guān)注。但隨著“一藥難求”的局面愈發(fā)凸顯，氯巴占的用藥問題便開始備受爭議。一方面，氯巴占是一種用于罕見難治性癲癇患兒治療的藥物，在輔助治療中具有重要地位;另一方面，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，具有一定成癮性。此前沒有在國內(nèi)審批上市時，購買和使用都非常困難，有些患者還不時會因斷藥而陷入治療困境。

　　而如今，為解決國內(nèi)氯巴占短缺問題，國家相關(guān)部門采取了“臨時進口+仿制”的雙措施。此前，國家衛(wèi)健委發(fā)布了《氯巴占臨時進口工作方案》等文件，已經(jīng)在很大程度上提升了民眾的用藥可及性。而此次國產(chǎn)氯巴占的上市，則是讓我國罕見癲癇病患者徹底告別了“望藥興嘆”的窘境。同時，每盒84元的“全球最低價”，也極大減輕了患者的經(jīng)濟負擔(dān)。

　　民有所呼，我有所應(yīng);民有所盼，我有所為。國產(chǎn)氯巴占上市，只是我國罕見病醫(yī)療保障體系建設(shè)成就的一個縮影。近年來，我國積極探索罕見病診療的“中國方案”，從公布罕見病目錄，建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng);到部分“孤兒藥”納入醫(yī)保目錄;再到通過對罕見病藥品談判準(zhǔn)入，“靈魂砍價”天價藥。一系列的舉措連點成線，將罕見病醫(yī)療保障網(wǎng)織得更密更牢，這正是一種對生命的敬畏，也是對“人民至上、生命至上”理念的生動詮釋。

　　健康是人民幸福生活的基礎(chǔ)。黨的二十大報告提出，推進健康中國建設(shè)。把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，完善人民健康促進政策。

　　健康中國建設(shè)的根本目的是全民健康，全民健康就是指每一個人都不能落下，其中當(dāng)然包括千千萬萬個罕見病患者。他們不是“孤島”，而是無數(shù)家庭的希望。盡管罕見病患病率低，但由于其病種較多，加之我國人口基數(shù)較大，患病的總?cè)藬?shù)其實并不少。為了讓更多罕見病患者感受到溫暖和希望，還需要不斷完善針對罕見病的多層次醫(yī)療保障體系，加強篩查和預(yù)防，整合全社會的有效資源，讓他們少一些壓力和痛苦，多一些信心和保障，真正實現(xiàn)在“健康中國”的路上，不讓任何一個人掉隊。

　　(鐘宮平)