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2024年4月2日是第17個世界孤獨癥關注日。

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種伴隨終生的發(fā)育障礙，主要特征為社會交往交流障礙、興趣狹隘和重復刻板行為，多數(shù)還伴有不同程度的智力殘疾以及心理健康或情緒行為等問題，如注意缺陷、焦慮、情緒失控等。

《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，我國孤獨癥發(fā)病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬，其中，0至14歲兒童約有300萬—500萬人。根據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童孤獨癥位列我國精神類殘疾的首位。

孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”，他們不善與人溝通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一樣。軒軒就是這樣的一顆“星星”，在自己的“夜空中”閃耀。

軒軒一歲不到確診了孤獨癥，幾年里，軒軒的爸爸干強通過運營抖音賬號“自閉癥軒軒”，向大眾展現(xiàn)孤獨癥孩子的生活情況。目前，賬號關注人數(shù)已經(jīng)超過100萬。16年來，干強一家想方設法提高軒軒的生活技能，鍛煉他的社會融入能力，從未放棄。在這個過程中，干強也探索出了自己的教育方法，并通過互聯(lián)網(wǎng)分享給更多孤獨癥人士及其家庭。

近日，澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪到了軒軒的爸爸干強，通過干強的描述，我們了解到軒軒的故事。

軒軒在“其妙降臨”里彈琴  （本文圖片均為受訪者供圖）

“其妙降臨”音樂咖啡車

一輛普普通通的二手面包車，經(jīng)過干強的改造，搖身一變，成了一輛漂亮的藍色音樂咖啡車。除了兩臺咖啡機，車上還有一架實木鋼琴和一塊液晶顯示屏。設計、改裝、刷漆，整個過程耗費了干強三個月的時間。這是他送給兒子軒軒的十六歲禮物。

對多數(shù)父母來說，十六歲的孩子已經(jīng)可以獨當一面，也不再像小時候那樣依賴父母的陪伴。但作為一個孤獨癥孩子的父親，干強仍然需要操心軒軒生活的方方面面——小到穿衣，大到上學。距離軒軒確診孤獨癥已經(jīng)過去了十五年，這十五年里，干強每天都在思考如何讓孩子成為一個能夠獨立生活的人。去年十月份，軒軒一家三口在阿壩州旅行，干強突然注意到了路邊停靠的一輛私家車。車的后備箱中放了一臺咖啡機，車主在一旁悠閑地曬太陽。一瞬間，靈感涌上心頭——他要做一輛流動的咖啡車，帶著軒軒旅行。

夫妻倆立刻行動起來，改裝車輛、選購商標、學習咖啡沖泡，并教會了軒軒如何使用全自動咖啡機。在爸爸干活時，軒軒總在一旁“待命”，隨時準備幫爸爸拿材料、搬東西。給車刷漆之前，干強向軒軒展示了一堆色卡，軒軒毫不猶豫地指向了藍色那張，干強便給車身刷上了明亮的藍色。音樂咖啡車被取名為“其妙降臨”。干強解釋道：“不是‘奇妙降臨’，就像軒軒的到來一樣，或許不是那么的完美，但仍然是奇妙的。”他希望軒軒能通過這輛咖啡車，和他人產(chǎn)生更多互動。

2008年，軒軒出生了。但干強一家的欣喜卻很快被疑慮沖淡——三個月后，他們發(fā)現(xiàn)孩子老是緊攥拳頭。“一般來說，孩子是有抓握能力的，但是軒軒連一張小卡片也抓不住。”干強回憶道。除此之外，孩子的神態(tài)更讓他們擔憂：軒軒眼里好像總是蒙著一層薄霧，神情呆滯，不怎么哭，也不怎么笑。大人拿著鮮艷的東西在他眼前晃來晃去，也不能吸引他的注意。每每把兒子抱到樓下，看著小區(qū)里其他的孩子有哭有鬧，神態(tài)靈動，失望和不解就在夫婦二人心中彌漫開來。他們把軒軒帶去醫(yī)院檢查，但那時候孩子太小，查不出個所以然。

孩子八個月的時候，突然癲癇發(fā)作，身體不停抽搐，把一家人嚇了一跳。第一次檢查之后，醫(yī)生告知干強，軒軒不僅患有癲癇，還可能伴隨發(fā)育遲緩，需要進一步復查。回家后，干強根據(jù)醫(yī)生的提示，查找了相關資料，發(fā)現(xiàn)軒軒的表現(xiàn)和孤獨癥的癥狀高度吻合。

等待復查的三個月，是干強一家最難熬的時候，他們在“僥幸”和“接受”之間不斷掙扎。干強對著網(wǎng)上的“孤獨癥表現(xiàn)”一條一條排查，軒軒偶爾和大人小小的互動，都成為了干強“僥幸”的理由。令他意外的是，一次次有些無力的自我說服反而讓自己慢慢開始接受現(xiàn)實。拿到診斷書的那天，他比自己想象的更平靜。

醫(yī)生告訴干強，接下來他需要立刻做兩件事：一是為軒軒找一個合適的康復機構，早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復，二是回到家好好地愛孩子。“早康復”三個字給干強帶來了一些小小的希望。但后來回憶起來，他覺得那時候的自己，還不能理解什么是“好好愛孩子”。直到照顧很多年后，他對“愛”的理解才慢慢清晰。

2015年，軒軒又確診了地中海貧血。這個十六歲的少年，同時有先天性孤獨癥、腦癱、地中海貧血和癲癇，但仍然愛說、愛笑。干強說：“一路走來，軒軒很努力，也很頑強。”

軒軒在臺上演奏鋼琴

“每天都有變化和進步”

軒軒十歲以前，多是奶奶負責照顧。他第一次去鋼琴老師那里時，被老師拒絕了，理由是“孩子的手指打不開”。回到家里，奶奶花了好長時間，慢慢幫軒軒把手指一根根掰開。再回到鋼琴老師那兒，老師也被軒軒一家的堅持所打動，愿意教軒軒彈琴。現(xiàn)在，軒軒已經(jīng)可以熟練地演奏《獻給愛麗絲》《大魚》等曲目，面對大大小小的演奏場合也不會膽怯。聚光燈下，他手指靈活、神態(tài)自若，一曲終了，贏得滿堂掌聲。

軒軒快八歲的時候，生了一場大病，干強的心緊了起來。加上了解到青春期的孩子有很多棘手的問題，他開始著手計劃辭去工作，全身心陪伴軒軒。一家人合計了一下，母親的工資、奶奶的養(yǎng)老保險加上以前的積蓄，大概可以支撐3年。“很多人以為我們家很有錢，才能這樣全身心的陪伴軒軒。其實不是的，我和他媽媽都只是普通的公司職員。”干強說。

干強用了四年時間，才完全結束掉手里的工作，全心投入到對軒軒的陪伴和教育中。那幾個月，軒軒的變化特別明顯，聽話了不少，好像是父親的陪伴給了他格外的力量。這使干強意識到，孩子需要的陪伴，不是喊口號，而是切實的、高質(zhì)量的陪伴。“錢可以再掙，但我們不想錯過軒軒最寶貴的青春期。”夫妻二人達成了這樣的共識。去年，軒軒媽媽也辭職了。

在軒軒的照料和教育上，一家人有著明確的分工。母親和奶奶主要負責照顧軒軒的生活起居，提高他基本的生活技能。而爸爸干強負責引導他的成長，教他如何做一個有擔當?shù)娜耍�如何融入社會、成為一個男子漢。

軒軒剛確診時，干強一家也曾幻想過經(jīng)過一年半載的康復訓練后，軒軒能夠迅速好轉。這樣的幻想無疑在實踐中逐步破滅。光是教會軒軒上廁所，干強一家就花了十年。最開始，孩子連褲子都不會解，常常拉在褲子里。后來，大人時時刻刻在心里惦記著這件事，看著時間差不多了，就把軒軒帶去廁所。就這樣日復一日、年復一年，軒軒終于在14歲的時候，能夠獨立上廁所。在這個過程中，干強逐漸學會了“降低欲望”。降低對孩子的期待后，他開始驚喜地發(fā)現(xiàn)，軒軒每天都會有一些令他驚喜的變化和進步。

夫妻二人定期會對軒軒做獨立性訓練。他們給軒軒掛上殘疾證，帶上定位手表，讓他獨自出門。最開始，夫婦二人放心不下，會緊緊跟著軒軒。幾次過后，軒軒漸漸熟悉了路線和流程，大人便在他看不見的地方遠遠跟著。現(xiàn)在，軒軒基本能自己外出、搭乘地鐵，半路餓了，還在路邊買個饅頭。有一次，軒軒很久還沒回家，干強急忙跟著定位出門尋找，在街上遠遠望到兒子的背影時，他正走在一條陌生的路上，完全沒意識到自己走錯了方向。“他屁顛屁顛的，好像還很開心。”一時間，干強懸著的心落了地，還有些哭笑不得。

干強一直在為軒軒規(guī)劃未來。“孤獨癥孩子的變數(shù)太大了。讓他將來有完全獨立的生活的能力，這是我們的主線。”圍繞這個主線，干強把時間劃分成一個個節(jié)點，給軒軒制定一個個以半年、一年或兩年為期限的目標，希望通過一個個小目標的實現(xiàn)不斷提高軒軒的能力。音樂咖啡車即是干強為軒軒16到18歲設計的主要訓練模式，除此之外，在20歲之前，他還將著力于軒軒的語言康復。

顧客排隊購買咖啡

“在家里我只負責陪伴和欣賞”

帶軒軒做的各種康復訓練，讓干強幾乎成了孤獨癥家庭圈中的明星爸爸，他開始通過公益、直播等方式去幫助更多的孤獨癥人士及其家庭。通過直播，他將自己的教育理念傳遞給那些迷茫的孤獨癥兒童家長，常常和他們一聊就是幾個小時。“陪伴”和“欣賞”是他最常提到的兩個詞，也是他在陪伴軒軒的過程中總結出的經(jīng)驗。

“孩子在學校怎樣我不管，在家里，我只負責陪伴和欣賞。”談起教育理念，干強有些滔滔不絕，“我從不用對錯去評判軒軒。他的不可理喻、他的古靈精怪、他的一些破壞性行為都是我們家長應該經(jīng)歷的事。只有經(jīng)歷了，我們才知道事態(tài)可不可控，才能總結出應對措施。”

父母的鼓勵，也培養(yǎng)了軒軒對彈鋼琴的濃厚興趣。軒軒彈琴時，干強夫婦二人就在一旁喝喝咖啡、聊聊天，即使軒軒彈錯了，他們也毫不吝嗇地夸贊。“我們從來沒有想過我把軒軒培養(yǎng)成一個鋼琴天才，鋼琴只是一個康復的工具，和游泳一樣。”

干強是一位天然的樂觀主義者。他想，比起其他孩子，軒軒沒有繁重的文化學習任務，這使他們可以一步步地、一項一項地教會軒軒一些生活技能。“他的學習周期可以是一輩子，不用著急，我們的壓力反而沒有那么大。”他常常寬慰自己和家人：高考、讀大學、畢業(yè)就業(yè)、買車買房，這些普通孩子最花錢、最耗費精力的地方，軒軒都為我們省掉了。別的家長抱怨自己的孩子“長大了，老是往外跑，都不知道陪陪父母”，干強反而在心中竊喜——16歲的軒軒整天圍在大人身邊，爸爸長媽媽短。有軒軒的陪伴，干強覺得無比幸福。

許多孤獨癥人士的家長都經(jīng)歷過不少“崩潰瞬間”，但對干強一家來說，頂多只是有“思路不太通”的時候。這時，一家人便湊到一起琢磨商量。這樣積極的家庭氛圍也感染著軒軒。軒軒小時候常常陰晴不定，可能突然開始發(fā)脾氣、摔碗，更嚴重的時候會有自殘的行為。但今天，軒軒已經(jīng)具有一定的情緒控制能力，他很少哭鬧，偶爾有不開心，也能在較短時間內(nèi)平靜下來。

軒軒和爸爸

龍年春節(jié)前，音樂咖啡車準備就緒，干強一家人開上咖啡車上路了。從四川出發(fā)，途經(jīng)陜西、湖北等六個省，最后停靠在了江蘇南京。

這趟旅程給軒軒帶來了許多全新的體驗。多數(shù)時候，他都在車上安靜地待著，當窗外出現(xiàn)優(yōu)美的風景時，他會興奮地開懷大笑。軒軒長期生活在成都，難得見到雪。經(jīng)過安徽一帶時，他看著窗外白茫茫的一片，眼里閃著好奇的光，趴在車窗上一個勁兒地往外探頭，一邊指著雪一邊回頭叫道：“爸爸，你看！”

南京的旅程結束后，軒軒一家返回四川。回家后，干強又帶著軒軒前往成都空港花田擺攤，有不少顧客早就聽說過軒軒一家，聞訊而來。大家都很熱情，希望軒軒能彈奏一首，軒軒就興致勃勃地坐上琴凳為大家彈奏。有顧客和軒軒開玩笑，問他：“軒軒，你的咖啡賣多少錢一杯呀？”軒軒轉轉眼珠子，答道：“兩塊。”爸爸干強在一旁偷樂：“軒軒，咖啡賣兩塊你豈不是要虧死？”軒軒又想了想，說：“那就三塊吧。”大家都笑了起來。

軒軒顯然喜歡咖啡車的模式，出攤時，他總搶著去拉推車、擺桌子。有時候在家，軒軒也會主動對爸爸說：“我要擺攤，我要賣咖啡。”爸爸點頭同意后，他就提著水桶下樓，去打礦泉水，看起來和一般的孩子并無兩樣。干強經(jīng)營了一個抖音賬號，用短視頻的方式記錄兒子生活和成長的點點滴滴。抖音賬號名為“自閉癥軒軒”，已經(jīng)發(fā)布了快700條視頻，積累了106萬粉絲。有網(wǎng)友在評論區(qū)回復：“看了好多孤獨癥孩子的視頻，軒軒是最聽話最自律的孩子。”甚至有網(wǎng)友夸贊道：“軒軒簡直比一般的孩子還要聽話。”

培養(yǎng)孤獨癥兒童的獨立能力并非易事。為了讓軒軒能夠在成年后正常生活，干強一家已經(jīng)努力了整整十六年。然而，這可能還遠遠不夠。“他們確實會偶爾發(fā)脾氣或者做出出格的事，但這并非本意，只是因為他們的自控能力非常差。他們其實是一群非常干凈的天使，從來不會藏著掖著。”干強希望大眾可以更多地了解孤獨癥人士的真實情況，能夠有更多人可以接納甚至支持這個群體。